Avantages, effets et préoccupations reliés au dossier de santé personnel électronique (DSPé) : Une mise à jour de la littérature Benefits, Effects and Concerns Related to the Electronic Personal Health Record: Update of the Literature El Kebir Ghandour1,2; Marie-Pierre Gagnon1,2,3; Jean-Paul Fortin2,4 1 Axe Santé Publique et Pratiques Optimales en Santé CRCHUQ, Hôpital Saint-François d'Assise. Québec, Canada 2 Centre de Recherche sur les Soins et Services de Première Ligne au CSSS-VC, Québec, Canada 3 Faculté des Sciences Infirmières, Université Laval, Québec, Canada 4 Faculté de Médecine-Département de Médecine Sociale et Préventive. Université Laval, Québec, Canada Résumé Les dossiers de santé personnels électroniques (DSPé) permettent aux individus de gérer leur santé et de communiquer avec l’équipe de soins. Ces outils pourraient avoir un impact important sur l’efficacité et l’efficience des soins, suscitant ainsi de plus en plus d’intérêt envers leur implantation et leur utilisation. Cependant, les preuves scientifiques sur leurs bénéfices et effets potentiels demeurent insuffisantes. Cet article présente les résultats d’une mise à jour de la littérature scientifique sur certains aspects d'intérêt pour les décideurs qui s’impliqueraient dans l’implantation de ces systèmes au Canada. Parmi les 1070 articles identifiés dans les sept bases de données consultées, 96 ont fait l’objet d’analyse du texte intégral et 52 ont été retenus pour une analyse fine. Les résultats des études consultées demeurent encore divergents. Cependant, les preuves scientifiques sont de plus en plus évidentes pour certains aspects utiles suggérant des bénéfices pour les patients, les professionnels, les organisations et le système de santé (ex. prestation de soins préventifs, l’amélioration de la communication avec les professionnels et soutien aux soins centrés sur le patient). Particulièrement, les DSPé s’avèrent bénéfiques pour le suivi et la gestion de maladie et de l’état de santé de clientèles particulières, ou de catégories de patients considérées comme grandes consommatrices des ressources de soins dans le système de santé (ex. maladies chroniques). Toutefois, certaines études soulèvent l’importance de se préoccuper de l’alignement de ces systèmes avec le processus de soins et le travail des cliniciens lors de l’implantation, en lien surtout avec la circulation de l'information pour l’amélioration des résultats cliniques des patients. Abstract Electronic personal health records (ePHR) allow patients to manage their health and to communicate with the health care team. These tools could have an impact on the effectiveness and efficiency of care, giving rise to more interest in their implementation and use. However, the scientific evidence on their benefits and potential effects remain insufficient. In this paper, we Articles longs des 15es Journées francophones d’informatique médicale, JFIM 2014, pages 94–114 Fès, Maroc, 12–13 juin 2014 present the results of the scientific literature review update to bring out evidence concerning some interesting aspects to guide ePHR implementation in Canada. We have conducted searches in seven electronic databases and identified 1070 studies, of which 52 were included in the final analysis. Empirical studies accessed showed that evidence about several issues and concerns around ePHRs implementation remains divergent. However, it was noted that the scientific evidence is stronger for some useful aspects of implementation, suggesting benefits for patients, professionals, organizations and the health care system (preventive care delivery, patient-providers communication improvement, and patient-centered care support). In particular, ePHR show benefits for disease management and health status monitoring by specific groups (e.g. chronic diseases). However, some studies raise the importance of these systems impact on the care process and the clinical practice, related especially to the flow of information for the improvement of clinical outcomes. Mots-clés : Dossier de santé personnel électronique, revue de la littérature, effets, avantages, impacts, adoption, utilisation, implantation, politiques publiques, Canada. Keywords: Electronic personal health record, literature review, effects, benefits, impacts, adoption, use, implementation, public policy, Canada. 1 Introduction La majorité des Canadiens veulent avoir accès à de l’information sur la santé et à des services en ligne avec une volonté de fournir plus d’informations aux prestataires de soins et services afin de recevoir des recommandations individualisées sur la façon d'optimiser leur état de santé [1]. On note dans la littérature que plusieurs résultats de santé positifs découlent de la mise en place d’approches qui combinent et intègrent des actions axées sur le prestataire de soins, le patient et ses proches, et sur l’organisation même des soins et services [2, 3]. En effet, les patients peuvent avoir un rôle central dans leurs propres soins et dans la gestion efficace de leurs maladies [4, 5] et peuvent être des partenaires avec des droits et des responsabilités [6]. Un tel rôle du patient dépend de sa participation active, qui est une exigence évidente pour l'autogestion efficace de conditions telles que les maladies chroniques (MC) [7-9] et pour l’amélioration de l’interaction avec les professionnels [10]. De plus, la participation du patient est reconnue comme un élément clé dans la réorganisation des processus de soins de santé pouvant être appliquée pour certains aspects des soins aux patients, notamment la gestion des MC et à la prise de décision clinique [11]. En effet, les patients sont reconnus comme des décideurs clés dans le processus de soins [10, 12]. la participation des patients leur permet de tirer le plus grand bénéfice des services de santé auxquels ils ont accès [13], principalement au niveau de la première ligne de soins. D’autre part, le soutien à la participation du patient à la gestion de son état de santé peut constituer une mesure permettant d’entretenir deux approches organisationnelles, « l’approche centrée sur le patient » et « l’autonomisation ». Ainsi, d’un point de vue organisationnel, le véritable enjeu réside dans la façon de soutenir la personne dans son développement, dans son autonomisation et dans le maintien de sa capacité à gérer sa maladie et à prévenir les complications [14]. À cet égard, les technologies de l’information et de communication (TIC) sont considérées comme des outils essentiels pour faciliter l’implantation de tels modèles [15], d’autant plus que les patients au XXIe siècle sont de plus en plus connectés aux nouvelles technologies et à internet [16]. Il devient ainsi possible de soutenir la prestation de soins, essentiellement en première ligne, en initiant une nouvelle approche qui met à contribution les patients, les cliniciens et les TIC. Notamment, le recours à divers outils de communication interactifs entre le patient et 95 son équipe de soins permettrait de mieux supporter la coordination des soins en assurant des soins plus complets, mieux intégrés et continus [17]. À cet égard, le dossier de santé personnel électronique (DSPé) et l’e-santé (traduction du terme e-health, signifiant « santé électronique ») ont gagné en popularité et attirent l'intérêt des chercheurs, professionnels et celui de l’industrie dans le monde entier [18]. 2 Contexte et problématique Le dossier de santé personnel électronique (DSPé) représente une importante innovation des TIC en santé qui est de plus en plus reconnue comme nécessaire au soutien des soins centrés sur le patient, à l'autogestion et à l'utilisation efficace des ressources des systèmes de santé [19, 20]. Le DSPé est défini comme étant : « Une application électronique qui permet aux individus d’accéder, gérer et partager les informations sur leur santé, et celle d’autres individus pour lesquels ils sont autorisés, dans un environnement privé, sécurisé et confidentiel » [21] (p.14). Grâce au DSPé, les patients peuvent entrer leurs données de santé, communiquer avec leurs médecins et accéder aux informations dans leurs dossiers médicaux et celles d’autres sources [15, 22, 23]. Dans certains cas, le DSPé peut inclure des informations issues du dossier médical électronique (DME), du dossier clinique informatisé (DCI) de l'hôpital ou des systèmes de dossiers électroniques régionaux. Un portail patient est également un exemple de DSPé qui fournit l'accès aux dossiers de santé du patient. La distinction principale avec le DME est que le DSPé est opéré et contrôlé par le patient alors que le DME est opéré par le médecin et les autres membres de l’équipe de soins. Plusieurs auteurs avancent des bénéfices potentiels liés à l’utilisation du DSPé aussi bien pour les patients, les professionnels, les organisations que pour le système de soins [24, 25]. En effet, l’utilisation du DSPé permettrait aux citoyens d’accumuler de l’information sur leur santé et sur la prestation de services provenant de plusieurs sources, de suivre plus régulièrement leur état de santé et d’ainsi mieux gérer leurs soins. Le DSPé peut aussi soutenir l’autogestion, la planification des soins [26-33], l’accès aux soins [26] et ultimement contribuer à l’amélioration de l’état de santé de la personne [34-37]. En facilitant la communication patient-équipe de soins, le DSPé peut contribuer considérablement à l’amélioration de l’interaction avec les professionnels [38] et de la relation patient-professionnels [24]. De plus, le DSPé peut fournir de l’aide à la décision [39] et peut agir en tant qu’outil de promotion à la prise de décision partagée [37, 40]. Ainsi, et grâce à l'intégration d’informations de santé plus individualisées aux soins, le DSPé permettrait au système de soins de santé d’évoluer vers un modèle de médecine plus personnalisée [24]. Également, l’accès facilité à l’information de santé ciblée et éventuellement adaptée aux besoins des personnes peut constituer un moyen novateur pour améliorer la littératie en santé pour les patients (deux Québécois sur trois présentent des niveaux de compétences inférieurs au niveau souhaitable pour ce qui est de la littératie en santé [41]). De plus, le DSPé peut contribuer à l’habilitation des patients à prendre plus de responsabilités et à acquérir plus de contrôle sur leur santé et leur vie [42]. Aussi, le DSPé peut contribuer à l’amélioration de la sécurité des soins et à la réduction des erreurs [26-32, 37]. Ainsi, le DSPé pourrait avoir un impact important sur l’efficience et l’efficacité des soins en contribuant à la réduction de la complexité de la prestation de soins [43-46], à la diminution des soins redondants [37] et à une utilisation plus efficace des ressources, réduisant éventuellement les coûts du système [37, 43-46]. En raison de ses avantages potentiels, les chercheurs, décideurs et gestionnaires du système de santé ainsi que l’industrie manifestent de plus en plus d’intérêt pour l’implantation et l'utilisation des DSPé. De plus, on voit émerger au Canada un certain nombre d’initiatives qui introduisent cette solution dans leur plan d’action, soulevant ainsi la nécessité de mieux cerner l’ensemble des questions qui l’entourent. Ceci est particulièrement difficile étant donné que les 96 preuves scientifiques sur les avantages du DSPé et ses effets potentiels sur les pratiques professionnelles, les organisations de soins et les systèmes de santé demeurent insuffisantes. Dans ce contexte s’inscrit notre projet de recherche, dont l’objectif est de formuler des options de politiques viables en relation à des enjeux qui sont d’intérêt pour les décideurs qui auront à se pencher sur l’implantation du DSPé par les organisations de soins au Canada. Afin d’atteindre cet objectif, nous avons réalisé l’actualisation d’une revue systématique de la littérature sur les DSPé. Dans les sections suivantes, nous présenterons les résultats en lien avec la mise à jour de la littérature scientifique sur le DSPé de notre projet ainsi qu’une discussion des résultats saillants, utiles à la formulation de notes de politique autour de l’implantation d’un DSPé dans le système de soins au Canada. 3 Objectifs Cette étude est une mise à jour sélective d’une revue de la littérature réalisée récemment par Archer et collaborateurs [47] sur les DSPé qui cible certains aspects dans le but de guider la prise de décisions liée à la mise en œuvre du DSPé. Ainsi, nous nous sommes concentrés sur quelques aspects jugés les plus utiles pour les décideurs, en nous attardant principalement à des éléments de preuves scientifiques en lien avec: 1) les effets et avantages du DSPé ; 2) les principales préoccupations envers l’utilisation ; 3) l’acceptation, l'adoption et l'utilisation du DSPé par les utilisateurs (patients et professionnels); et 4) des questions liées à la mise en œuvre du DSPé. Aussi, nous avons examiné les évidences scientifiques en lien avec les perceptions, les attitudes des patients et professionnels qui peuvent constituer des barrières ou des facilitateurs à l’utilisation du DSPé. 4 Méthodologie Dans cette mise à jour de la littérature, nous nous sommes concentrés sur les articles scientifiques revus par les pairs décrivant un DSPé, publiés entre avril 2010 et septembre 2013. Nous avons réalisé la recherche d’études dans sept bases de données électroniques : Cochrane Library; Embase; EBSCO; PsyINFO; PubMed; Scopus; Web of Science. Les mots-clés utilisés sont: electronic Personal Health Records; ePHR; Patient Internet Portal, Patient Portal; Patient Shared/ Held/ Record; Patient Accessible Records; Personal Medical Record; ePHR Effects / Benefits; ePHR Purposes; ePHR Acceptance; ePHR Adoption/ Use (healthcare providers, patients); ePHR Barriers to Adoption and Use; ePHR Satisfaction. Nous avons sélectionné les études empiriques, qualitatives et quantitatives, portant sur des systèmes de DSPé, publiées en anglais, français ou espagnol, et réalisées dans des pays de niveau socioéconomique comparable au Canada. Nous avons limité notre sélection aux DSPé attachés (tethered) ou intégrés permettant des communications asynchrones entre patient et professionnels, ainsi qu’un accès du patient à ses données médicales électroniques, par opposition aux DSPé autonomes (stand-alone). Les critères d’inclusion sont présentés à la figure 1 (voir Annexes). Une grille d’extraction a été élaborée en se basant sur la littérature pertinente [25, 47] et a servi à extraire les données manuellement dans une base de données Excel. Nous avons procédé principalement à une analyse qualitative des données. 5 Résultats de la revue de littérature Parmi les 1070 articles identifiés dans les bases de données électroniques, 96 ont fait 97 l’objet d’analyse du texte intégral. Finalement, 52 études ont été retenues comme étant éligibles et ont fait l’objet d’une analyse fine (Figure 1 des Annexes). Au total, on note que 47 des 52 études retenues (90,4%) ont été réalisées aux États-Unis (Tableau 1 des Annexes). La majorité des études ont été menées auprès de patients (71%) (Tableau 1 des Annexes). Les études ont utilisé une méthodologie à prédominance quantitative (67%) et par sondage (61 %) (Tableau 1 des Annexes). Nous nous sommes concentrés lors de l’extraction des données, principalement sur les aspects en lien avec: 1) Les avantages et effets du DSPé, liés essentiellement : aux résultats cliniques des patients (6 études), à la prestation des services préventifs (4 études), à l’amélioration de la sécurité des patients (2 études), à l’autonomisation des patients (7 études), à la communication patient– professionnels de soins (6 études), au soutien à l’autogestion (2études), à l’utilisation des services de santé et l’expérience de soins (6 études), à l’aspect de soins centrés sur le patient (2 études), à la qualité des soins (2 études) ainsi qu’au changement de processus (une étude) ; 2) L’acceptation, l’adoption et l’utilisation du DSPé auprès des patients (26 études), auprès des parents (4 études) et des médecins et autres professionnels (8 études) ; 3) Des questions liées à l’implantation de ces systèmes (15 études) traitant de la confidentialité, de la sécurité et de la vie privée des patients ainsi que des aspects liés aux notions de la littératie en santé et la fracture numérique ; 4) Les principales préoccupations envers l’utilisation ; Une présentation des études analysées selon la catégorisation retenue se retrouve au Tableau 2 des Annexes. Dans la section qui suit, nous allons présenter les résultats de notre revue liés à chacune des dimensions d’analyse retenue dans la catégorisation initiale. 5.1 Avantages et effets du DSPé Amélioration des résultats cliniques : Six études (deux essais cliniques randomisées (ECR) [48, 49], une étude à méthodologie mixte [50], une étude de cas [51] et deux études observationnelles [52, 53]) ont évalué les effets de l’utilisation de portails Internet sur la santé des patients. Quatre de ces études ont été réalisées auprès de personnes diabétiques [48, 50, 52, 53], une auprès de personnes vivant avec le VIH [51] et une auprès de personnes hypertendus [49]. Les études réalisées auprès des diabétiques notent une baisse significative des taux moyens d'hémoglobine glyquée (HbA1c) chez les utilisateurs d’un portail patient [48, 50, 52, 53], qui n'a pas été maintenue après 12 mois [48]. Cependant, seulement l’utilisation de la messagerie sécurisée (MS) a été significativement associée au contrôle glycémique [50]. Précisément, une plus grande utilisation de la MS pour planifier un rendez-vous était significativement associée à des valeurs d’HbA1c plus faibles [50]. Les deux études ayant évalué le rôle de l’utilisation du DSPé sur le taux du cholestérol des lipoprotéines de basse densité (LDL) notent des résultats divergents [48, 52]. Toutefois, une étude rétrospective a montré que des valeurs plus faibles de la pression artérielle (PA) ont été notées chez les adultes diabétiques utilisant un DSPé [53]. Par contre, aucun effet sur le contrôle de la PA n’a été noté dans deux autres études [48, 49]. De même, chez des patients vivant avec le VIH, aucune différence significative n’a été retrouvée entre les résultats cliniques des deux groupes (utilisateurs et non utilisateurs) [51]. Prestation de services préventifs requis : Quatre études, soient trois ECR [54-56] et une étude observationnelle rétrospective [53], ont évalué la prestation de services préventifs chez les utilisateurs du DSPé. Ainsi, les ECR ont suggéré que l’utilisation de DSPé a été significativement associée à l’amélioration de la prestation de services préventifs fondés sur les guides de pratique et sur les taux de vaccination [54-56]. En outre, les utilisateurs étaient plus susceptibles d'être à jour 98 sur tous les services préventifs pour une longue durée (allant jusqu’à 16 mois) [54]. Particulièrement, les diabétiques utilisateurs d’un DSPé étaient plus susceptibles de bénéficier des tests recommandés (HbA1c, examen de la vue avec dilatation, vaccination antipneumococcique et test de la microalbuminurie) [53]. De plus, un ECR note que ces différences étaient significatives alors que les utilisateurs du DSPé ont effectués moins de visites en personne par rapport au groupe de contrôle [55]. Aussi, les enfants du groupe d'utilisateurs présentent un meilleur taux de vaccination pour les vaccins recommandées. Cependant, les résultats d’un ECR suggèrent que les effets de l’utilisation du DSPé pour la vaccination ne différaient pas significativement par rapport à d’autres interventions auprès de la population (contact par courrier postal) [56]. L'amélioration de la sécurité des patients : Deux études récentes, un ECR [57] et une étude de cohorte [58], se sont intéressées à l’évaluation de la sécurité des patients en lien avec l’utilisation du DSPé. L’utilisation de la messagerie sécurisée d’un portail Web a permis de détecter des effets liés aux médicaments, cliniquement importants et classés graves, chez des patients ayant récemment quitté l’hôpital [58]. Cependant, les résultats de l’ECR n’ont pas montré de différence statistiquement significative entre les deux groupes en ce qui concerne les taux d'événements indésirables évitables ou pour des effets indésirables graves [57]. L’autonomisation des patients : Le rôle du DSPé dans l’autonomisation des patients a été traité dans sept études [37, 49, 51, 59-62]. Des études qualitatives récentes notent qu’aussi bien les patients [51], les médecins [37, 61] que d’autres professionnels de la santé [60] estiment que le DSPé pourrait permettre l’autonomisation des patients. En effet, le DSPé présente un potentiel d'autonomisation qui est significativement corrélé à l’activation du patient [62]. Cependant, les résultats de la mesure empirique de ce concept à l’aide d’échelle de mesure validées (Patient Activation Measure et Patient Empowerment Scale), n’ont pas montré d’effet d’une ampleur suffisante pour impliquer des différences significatives entre les groupes (utilisateurs et non utilisateurs) [49]. Soutien à l’autogestion : Deux études ont évalué l’utilisation du DSPé dans le soutien à l’autogestion [60, 63]. L’évaluation de l’expérience de soins chez des patients diabétiques et de leur gestion de leur maladie en ligne en collaboration avec les médecins. montre que l’utilisation du portail contribue à augmenter l'accès à l'information ainsi que l'engagement dans les soins [60, 63]. Aussi, le portail a été perçu très utile à l'amélioration de la prise de conscience des patients de leurs états de santé grâce à l'accès aux informations de santé crédibles [63]. En permettant le suivi de leur état de santé, l’outil a souvent encouragé une meilleure gestion de la maladie [60]. Amélioration de la communication patient–professionnels : Six articles (2 enquêtes transversales [60, 64] et quatre études qualitatives [37, 60, 65, 66]) ont exploré comment le DSPé pouvait améliorer la communication entre les patients et les professionnels. Aussi bien les patients que les professionnels participant aux études qualitatives perçoivent que le DSPé pourrait contribuer à l’amélioration de la communication patient–professionnels [37, 60, 65, 66]. Pour les médecins, le DSPé pourrait devenir un outil importants pour la communication des patients avec les cliniciens et contribuer au renforcement du partenariat entre patient-professionnels [37]. Cependant, certains auteurs notent des préoccupations soulevées par les professionnels qui estiment que le DSPé peut être source de difficulté pour interpréter, documenter et répondre aux messages des patients [60]. Toutefois, une enquête transversale menée auprès d’utilisateurs et non utilisateurs de DSPé note qu’il n’y a pas de différence entre ces groupes concernant la valeur du DSPé pour la communication avec les médecins [64]. Utilisation des services de santé et expérience de soins : Également, six études (3 ECR [49, 55, 57]; une enquête transversale [67] et deux études de cohorte [51, 68]) ont évalué l’utilisation des services de santé chez les utilisateurs de DSPé. Seuls Nagykaldi et collaborateurs ont noté que les utilisateurs avaient moins de visites durant la période étudiée par rapport à ceux 99 du groupe témoin, alors qu’ils bénéficiaient de façon significative en termes de prestation de services préventifs [55]. Cependant, deux ECR [57, 69] et une étude de cohorte [51] ne notent pas d’effet et suggèrent que l’accès au DSPé seul n’a pas permis de changer la fréquence d’utilisation des services de santé chez les utilisateurs (nombre et durée d’hospitalisations, visites en salle d’urgence et en ambulatoire et appels téléphoniques) [51, 57, 69]. Ce résultat a été aussi noté auprès des parents d’enfants atteints de maladies chroniques utilisant un portail patient intégré [67]. Paradoxalement, Palen et collaborateurs ont noté que les utilisateurs ont montré une augmentation significative des taux par an de visites de bureau et d’appels téléphoniques [68]. Soutien aux soins centrés sur le patient : Cet aspect est évalué par deux études (un ECR [55] et une étude qualitative [70]) qui notent que l’utilisation du DSPé peut contribuer à des soins centrés sur le patient. En effet, une mesure à l’aide d’une échelle validée, note une augmentation significative de 0,32 point dans le score composite de centralité patient après l’utilisation du DSPé, tandis que, dans le groupe témoin, les patients affichent une baisse de 0,43 point du même score [55]. De même une étude qualitative réalisée auprès de responsables dans sept grandes organisations ayant implanté un DSPé aux Etats-Unis afin d’offrir des recommandations pratiques et de proposer un modèle de politique pour l’implantation du DSPé, soulignent que l’utilisation du DSPé dans ces organisations supporte bien l’approche de soins centrés sur le patient [70]. Effets liés à la qualité des soins : Deux études ont évalué la qualité des soins liée à l’utilisation du DSPé (une étude de cohorte [53] et une enquête transversale [51]). Les adultes diabétiques montrent des valeurs de mesure de la qualité de soins plus positives chez les utilisateurs par rapport aux non-utilisateurs [53]. Toutefois, Gordon et collaborateurs notent qu’il n’y a pas de différences significatives dans la perception de la qualité des soins pour les utilisateurs vivant avec le VIH/SIDA [51]. Effets sur les processus cliniques : Une étude qualitative menée par Nazi et collaborateurs note que le DSPé permettait la délégation de certaines fonctionnalités aux patients (entrée et mise à jour de données de santé, responsabilité de son propre suivi, accès à du matériel d’éducation à la santé) ainsi que l’intégration avec le système d’information clinique des cliniciens pourraient être source de changement de pratiques et de processus [66]. Ainsi, il est important de se préoccuper de l’alignement de ces systèmes avec le processus de soins et le travail des cliniciens lors de l’implantation. En effet, le manque d'alignement avec les processus (ex. obstacles à la circulation de l'information) pourrait constituer une barrière à l’endossement, l’adoption et l’utilisation du DSPé aussi bien par les patients que par les professionnels [66]. 5.2 Principales préoccupations Une multitude de préoccupations, perçues différemment par les patients et les professionnels, sont notées dans plusieurs des études retenues. La nature, la qualité et la gestion des données, le retentissement sur la relation patient-professionnels et sur la gestion de l’organisation de soins en constituent les trois principales. La nature, la qualité et la gestion des données : Les préoccupations en lien avec la donnée contenue dans le DSPé varient entre les patients et les professionnels. Concernant les perceptions des patients, les principaux soucis retenus sont : la cohérence, la clarté, la facilité d’interprétation des instructions, les tâches nécessaires, les difficultés liées aux taches d’entrée des données et de l’organisation de l'information, les capacités cognitives utiles, le risque de mal interpréter les données, la sécurité et la confidentialité ainsi que le souci de partager ses propres données avec les fournisseurs privés de DSPé [61, 64, 66, 71-75]. Pour les professionnels, essentiellement les médecins, les inquiétudes envers la gestion de la donnée sont principalement : la qualité, la précision et l’organisation de l’information, l’accès du patient aux données du DME (surtout les notes des médecins), une interprétation erronée des données médicales par les patients, 100 la sécurité et la confidentialité et l’atteinte à la vie privée des patients, surtout en lien avec le partage de données avec des fournisseurs privés, des tâches longues avec augmentation de la charge de travail, l’absence de mode de rémunération et de remboursement pour le temps investi pour la consultation du DSPé, la responsabilité liée à l’obligation de consulter toutes les informations saisies par les patients et la responsabilité légale des médecins envers l’information contenue dans le DSPé [37, 60, 61, 64, 66, 71, 72, 76-78]. La relation patient-professionnels : Plusieurs études soulèvent que l’utilisation du DSPé peut être source de changement du médium de la communication et de la relation du patient avec les professionnels, les rendant moins personnelles avec un risque accru pour le caractère thérapeutique de la relation patient-médecin [37, 50, 60, 61, 64-66, 78]. Cependant, la nature de la relation patient-professionnels est l’une des conditions d’adoption de ces outils. Ainsi, l’utilisation du DSPé peut affecter positivement la relation patient-professionnels et vice versa [65]. La gestion du travail dans l’organisation : Les préoccupation d’ordre organisationnel sont surtout liés aux rôles, responsabilités et obligations envers le DSPé ainsi que les conséquences légales et juridiques liées à la saisie, la conservation et le partage des données contenues dans le DSPé, le besoin en pratique d’intégration réglementée et contrôlée avec le DME, l’augmentation de la charge de travail par ces tâches au détriment du temps personnel des médecins ou de la durée des rencontres face à face, l'absence de modèles de rémunération pour ces services ainsi que les coût du système et le type de paiement pour les patients [37, 65, 78]. 5.3 Attitudes et perceptions Le groupe d’articles ayant discuté des attitudes et des perceptions des utilisateurs (patients [64, 76, 79-85], parents d’enfants [83] et professionnels [37, 60, 61, 78, 86]) était hétérogène. En général, les différents groupes manifestent des perceptions positives envers le DSPé. Les professionnels perçoivent qu’il pourrait être utile pour les deux catégories d’utilisateurs (patients et professionnels), mais restent moins susceptibles que les patients d'anticiper ses bénéfices et ses avantages [60]. Chez les patients : La plupart des participants estimait que les fonctionnalités offertes par les DSPé sont importantes ou très importantes, principalement pour réduire le risque d'oubli d’informations importantes (dates, actes médicaux ou médicaments, etc.), pour renforcer leur autonomie dans la gestion de leurs soins en procurant un sentiment de contrôle et d’indépendance, pour réduire les obstacles à la communication avec l’équipe de soins, en améliorant leur sécurité et en les aidant à être proactifs dans la prise de décisions. Chez les professionnels de santé : Pour leur part, les professionnels perçoivent que le DSPé pourrait être utile et avoir un effet sur leurs décisions en matière de diagnostic et de traitement, pour vérifier ou corriger les erreurs dans leurs systèmes (DME), dans les urgences ou pour les patients en région et qu’il pourrait contribuer à l’autonomisation des patients et améliorer la communication avec eux pour de meilleurs résultats cliniques et de santé. 5.4 Adoption et utilisation du DSPé Récemment, on note qu’un nombre important d’études, aux résultats très variés, se sont intéressées aux facteurs d’adoption du DSPé auprès des patients [50, 51, 59, 60, 62, 64, 67, 73, 76, 79, 83, 85, 87-95] et des professionnels de la santé [60, 61, 66, 78, 86, 93, 96]. Chez les patients : On note un persistant paradoxe entre l’intérêt déclaré des patients quant au DSPé et l’anticipation des bénéfices pour la prestation des soins et services avec un taux d’adoption relativement faible, sauf pour certaines organisations disposant de systèmes intégrés (ex. My HealtheVet du Veteran Health Aadministration et MyHealthManager du Kaiser 101 Permanente). Nous relevons que plusieurs modèles théoriques sont utilisés pour évaluer l’adoption du DSPé auprès des patients (Social Cognitive Theory (SCT) [62], Grounded Theory approach [65, 66, 73], Technology Acceptance Model [65], Diffusion of Innovation model [64], RE-AIM evaluation framework [51], Unified Theory of Acceptance and Use of Technology [59], Personal Health Records Adoption Model) [91], Personal Health Records Acceptance Model) [62]). Ainsi, plusieurs catégories de déterminants pour les patients sont identifiés dans ces études : 1) facteurs individuels : caractéristiques sociodémographiques (éducation, âge, sexe ; revenu), état de la santé (contrôle de la maladie, maladies chroniques, polymédication, expérience d'utilisation des services de santé...), connaissances et compétences individuelles, compétences et expérience d’utilisation d’ordinateur/Internet, littératie en santé et littératie en e-santé, attitudes et attentes envers le DSPé; 2) facteurs liés à l’environnement social et physique (par exemple influence sociale, conditions facilitantes) ; 3) facteurs liés à la technologie : coût, facilité/complexité d'utilisation, fonctionnalités, utilité perçue, avantages relatifs ; 4) facteurs liés aux professionnels et prestataires de soins : qualité de la relation, confiance, accès, communication, soutien, endossement des prestataires du DSPé ; 5) facteurs organisationnels : soutien organisationnel, offre d’éducation et formation. Pour les professionnels : En comparaison avec les patients, peu d’études se sont intéressées à l’adoption/utilisation du DSPé auprès des professionnels de la santé. Ces études ont identifié plusieurs catégories de facteurs : 1) caractéristiques des médecins et des organisations: spécialité, milieu de travail (rural), expérience avec le dossier de santé électronique en général, en pratique de groupe, milieu à forte charge de travail; 2) caractéristiques des patients : plus d'un problème médical, sévérité de la maladie ; et 3) attitudes et perceptions des avantages potentiels (par exemple : améliorer les relations avec les patients, améliorer la qualité des soins, économie du temps, améliorer la précision des données). 5.5 Questions liées à la mise en œuvre Notre revue note que trois principales questions liées directement à l’utilisation du DSPé sont soulevées par plusieurs des études retenues. Ces questions pourraient avoir un impact particulier sur l’implantation de ces systèmes au Canada. La confidentialité et la sécurité : Quatre études se sont intéressées à cet aspect de l’implantation du DSPé [61, 64, 74, 76]. Cet aspect est une préoccupation et un déterminant de l’adoption aussi bien chez les patients que les professionnels. Cependant, cet aspect entraine moins d’inquiétudes chez les patients atteints de maladies chroniques ou d’invalidité. Généralement, cette préoccupation et perçue seulement sous l’angle technique, qui n’est pas souvent suffisant. D’autres auteurs suggèrent de s’y attaquer surtout et avant sous un angle juridique [66, 97]. La littératie en santé : Cet aspect de l’implantation a été traité dans quatre études [65, 75, 91, 98]. En effet, il est décrit que l’utilisation du DSPé pouvait améliorer la littératie en santé des patients, mais aussi, que la littératie en santé, surtout la littératie en e-santé (traduction de l’anglais de la « e-health literacy »), va influencer la décision d'adopter ou d'utiliser le DSPé. La fracture numérique : Il semble très probable que les personnes défavorisées sur le plan éducatif, économique ou social seront moins susceptibles d'utiliser les DSPé, et que tous les avantages liés à l’utilisation soient inégalement répartis entre les patients (iniquité de santé) [64, 75, 77]. 6 Discussion L’objectif de cette revue de la littérature était de mettre à jour certains des aspects en lien avec l’implantation du DSPé. Dans ce travail, nous nous sommes inspirés de la catégorisation 102 réalisée par Archer et collaborateurs [47]. Cependant, notre revue a traité d’aspects sélectionnés et ciblés, ne considérant pas toutes les dimensions retenus par ces auteurs qui traitaient de l’ensemble des aspects des dossiers de santé personnels (DSP) pour les patients au-delà des préoccupations des décideurs impliqués dans la mise en œuvre de tels outils. En effet, notre mise à jour de la littérature a été réalisée dans le but d’orienter la prise de décisions en matière d’implantation du DSPé au Canada et de guider la façon dont ces systèmes peuvent être implantés pour de plus grand bénéfices pour le citoyen et le système de santé (amélioration de l’efficacité, la qualité et les coûts). Nous nous sommes concentrés principalement sur certains aspects jugés utiles pour répondre à nos objectifs, en mettant l'accent sur les expériences menées dans des pays similaires au Canada. Notre travail comporte donc certaines différences par rapport à la revue originale de Archer et collaborateurs [47]. D’abord, nous nous sommes limités à la littérature traitant de la version électronique des DSP (la version papier étant exclue). De plus, nous traitons des dossiers électroniques permettant l’accès à l’information et aux données de santé ainsi que la communication des patients avec les professionnels. Plusieurs études soutiennent que ces DSPé sont les plus liés aux résultats positifs auprès des patients et à l’amélioration de la prestation des soins. En favorisant une participation active des patients à la gestion de leurs soins, ces dossiers peuvent entrainer un changement dans la façon dont la place et le rôle du patient sont envisagés dans le système de santé et l’organisation des soins. Particulièrement, ces dossiers sont responsables d’effets et d’impacts sur la pratique professionnelle, les processus, l’organisation des soins et le système de soins en général. De tels effets et impacts sont à l’origine de changements et de préoccupations qu’il est utile de prendre en considération lors de la prise de décision en lien avec leur implantation. Concernant les effets de l’utilisation du DSPé liés à la santé les études réalisées se sont surtout intéressées à ces effets auprès de patients diabétiques. En effet, des études de cohortes et des essais cliniques récents montrent que le DSPé permet d’améliorer la prestation de soins préventifs auprès des diabétiques et des enfants, ainsi que l’amélioration de la qualité des soins avec des résultats cliniques positifs, essentiellement pour les diabétiques. Toutefois, seulement l’utilisation de la messagerie sécurisée a été significativement associée au contrôle glycémique chez des adultes diabétiques utilisant un DSPé [50] et pour la détection précoces des effets liés aux médicaments jugés cliniquement importants ou graves [58]. Cependant les résultats notés demeurent inspirants pour l’utilisation auprès de patients souffrant d’autres maladies chroniques et suggèrent la capacité des systèmes de DSPé à répondre aux besoins de ces personnes. Nous avons pu noter aussi que l’implantation du DSPé dans sept grandes organisations de prestation de soins aux États-Unis supporte une approche organisationnelle, celle de soins centrés sur le patient, devenue une dimension importante de la qualité et de la sécurité des soins au XXIe siècle [99-102]. Par contre, notre revue a montré des résultats divergents quant au rôle du DSPé dans la rationalisation de l’utilisation des services de santé ou pour l'amélioration de la qualité des soins (sauf pour les patients diabétiques). Par ailleurs, plusieurs auteurs soutiennent que les avantages liés à l’utilisation du DSPé sont étroitement liés aux fonctionnalités offertes par ces systèmes et à l'utilité perçue aussi bien par les patients que les cliniciens. Ainsi, plus sont complètes les fonctionnalités offertes par un DSPé, plus cet outil sera utile et utilisé par les utilisateurs. En effet, les patients affichent une forte intention d’utiliser cette technologie s'ils croient que l'utilisation permettrait d'améliorer leur capacité et leur efficacité dans la gestion de leur état de santé et de leurs maladies. D’autre part, les études suggèrent que l'utilité perçue du DSPé est un principal prédicteur de la réussite de sa mise en œuvre. Aussi, plusieurs facteurs d’ordre individuel sont liés à l’adoption et l’utilisation du DSPé. En plus des perceptions et des attitudes, les niveaux d’adoption et d’utilisation étaient liés aux caractéristiques sociodémographiques des utilisateurs, à leur état de santé, à leur confiance et expérience avec internet et avec l’utilisation de la technologie, à leurs expériences avec le système 103 de soins, et leurs relations avec leurs équipes de soins. D’autre part, le DSPé pourrait être source de changement de pratiques et de processus cliniques, suggérant l’importance de se préoccuper de l’alignement de ces systèmes avec le processus de soins et le travail des cliniciens lors de l’implantation. Le manque d’alignement avec les processus pourrait constituer une barrière à l’endossement, l’adoption et l’utilisation du DSPé aussi bien par les patients que par les professionnels. Notre analyse de la littérature suggère aussi que l’implantation du DSPé doit être abordée sous l’angle de l’interaction entre la technologie, les acteurs et les contextes particuliers pour s’assurer de toutes les conditions de réussite de l’implantation de tels outils dans le réseau de la santé. En effet, plusieurs expériences internationales ont démontré l’échec d’approche d’implantation se préoccupant seulement d’un aspect ou d’un niveau d’analyse sans se soucier de l’autre (p.ex. HealthSpace en Angleterre [97, 103]). Cependant, on recense peu d’études ayant exploré la perspective des prestataires de soins de santé et aucune étude ne s’est attardée aux aspects financiers (financement et coûts), juridiques ni aux différents facteurs organisationnels liés à l’implantation et l’utilisation de ces outils. Ces dimensions constitueront d’importantes suggestions pour des pistes de recherches futures contribuant à la prise de décision en permettant de mieux cerner de principales questions d’implantation de ces systèmes au Canada. 7 Conclusion Les résultats des études empiriques consultées concernant plusieurs questions et préoccupations autour de l’implantation du DSPé demeurent encore divergents. Ainsi, les preuves scientifiques utiles pour soutenir une implantation efficace du DSPé au Canada, sont, généralement, encore insuffisantes. Cependant, on note que les preuves scientifiques sont de plus en plus évidentes et mises en exergue pour certains aspects utiles, suggérant des bénéfices pour les patients, les professionnels, les organisation et le système de santé, particulièrement pour le suivi et la gestion de maladie et de l’état de santé de clientèles particulières (suivi des enfants), ou de catégories de patients considérées comme grandes consommatrices des ressources de soins dans le système de santé (ex. maladies chroniques). Remerciements Nous tenons à remercier toutes les personnes et les institutions qui ont contribué de près ou de loin à la réalisation de ce travail. Particulièrement, nous tenons à remercier Mr Erik Breton et Mme Julie Payne-Gagnon, de l’Axe santé publique et pratiques optimales en santé du Centre de Recherche du CHUQ, pour leurs commentaires. Nous tenons aussi à remercier le Programme stratégique de formation en recherche transdisciplinaire sur les interventions de santé publique : promotion, prévention et politiques publiques (4P) du Réseau de recherche en santé des populations du Québec (RRSPQ) pour sa contribution au financement du projet de doctorat du premier auteur ainsi que et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour le soutien financier au projet. 104 Références 1. Zelmer J: Health information solutions for consumers: research and plans. Healthc Manage Forum 2011, 24(3):144-146; discussion 147-148. 2. Le commissaire à la santé et au bien-être: Adopter une approche intégrée de prévention et de gestion des maladies chroniques : recommandations, enjeux et implications. In Rapport d’appréciation de l a performance du système de santé et de service s sociaux. Québec; 2010. 3. 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Final report of the independent evaluation of the Summary Care Record and HealthSpace programmes [http://www.ucl.ac.uk/news/scriefullreport.pdf] Adresse de correspondance Centre de recherche du CHU de Québec 10, rue de l'Espinay, D6-731 Québec (QC), Canada G1L 3L5 el-kebir.ghandour.1@ulaval.ca 109 Annexes Figure 1 : Diagramme de sélection des études incluses 110 Annexes Tableau 1 : Répartition des études selon le pays, les participants le devis et la méthodologie Répartition des études selon le pays Pays États-Unis Canada Autres Pays Nombre (%) 47 (90,4%) 2 (3,8%) 3 (5,8%) Répartition des études selon les participants Médecins/ autres Patients/ Participants Patients Parents Experts professionnels professionnels Nombre (%) 37 (71,2%) 6 (11,5%) 4 (7,7%) 3 (5,8%) 2 (3,8%) Répartition des études selon le devis utilisé Essai clinique Devis Sondage Étude de cohorte Étude de cas randomisé Nombre (%) 32 (61,5%) 7 (13,5%) 4 (7,7%) 2 (3,8%) Répartition des études selon la méthodologie Quantitative (+ECR) Mixte Qualitative Nombre (%) 35 (67,3%) 10 (19,2%) 7 (13,5%) 111 Tableau 2 : Catégorisation des études retenues NOMBRE DESIGN QUESTION REFERENCES D’ÉTUDES D’ÉTUDESNombre ECR2 (Tang et al., 2013; Wagner et al., 2012) (Shaw et al., 2011; Wade-Vuturo et al., Résultats cliniques 6 Sondage2 2013) (Gordon et al., 2012; Tenforde et al., Étude de cohorte2 2012) (Krist et al., 2012; Nagykaldi et al., ECR3 Prestation de services 2012; Otsuka et al., 2013) 4 préventifs Étude de cohorte1 (Tenforde et al., 2012) ECR1 (Weingart et al., 2013) Amélioration de la sécurité 2 des patients Mixte1 (Heyworth et al., 2013) DSPé EFFETS/ BÉNÉFICES ECR1 (Wagner et al., 2012) Étude de cohorte1 (Gordon et al., 2012) Autonomisation des 4 Patients Mixte1 (Urowitz et al., 2012) Étude de cohorte1 (Or et al., 2011) Sondage1 (Morton, 2011) Soutien à l’autogestion 2 Mixte1 (Urowitz et al., 2012) (Emani, et al., 2012; Wynia, et al., Sondage2 Amélioration de la 2011) communication patient– 6 (Day, et al., 2012; Huba, et al., 2012; professionnels Qualitative4 Kim M. Nazi, 2013; Urowitz, et al., 2012) Étude de cohorte2 (Gordon et al., 2012; Palen et al., 2012) Utilisation et expérience des Sondage1 (Tom et al., 2012) 6 soins et services (Nagykaldi et al., 2012; Wagner et al., ECR3 2012; Weingart et al., 2013) Qualitative1 (Reti et al., 2010) Centralité des soins 2 ECR1 (Nagykaldi et al., 2012) Effets liés à la qualité des Étude de cohorte1 (Tenforde et al., 2012) 2 soins 112 Sondage1 (Gordon et al., 2012) Changement des processus 1 Qualitative1 (Nazi, 2013) Patients : Acceptation / Adoption et Utilisation (Agarwal et al., 2013; Goel et Sondage3 al., 2011a; Morton, 2011) (Ancker et al., 2011; Or et al., Acceptation /Adoption 6 Observationnelle1 2011) Qualitative1 (Day et al., 2012) Étude de cas1 (Greenhalgh et al., 2010) (Cho et al., 2010; Lyles et al., 2013; Menon et al., 2012; Nazi, DSPé ADOPTION- UTILISATION Sondage8 2010; Patel et al., 2012; Ronda et al., 2013; Seters et al., 2013; Sarkar et al., 2011) (Ancker et al., 2011; Goel et al., Accès / Utilisation 15 Observationnelle3 2011b; Ketterer et al., 2013; Or et al., 2011) Qualitative1 (Kerns et al., 2013) Mixte1 (Lafky et al., 2011) (Gordon et al., 2012; Sarkar et Étude de Cohorte2 al., 2011) Parents : Acceptation / Adoption et Utilisation Acceptation /Adoption 1 Observationnelle1 (Ketterer et al., 2013) Sondage1 (Tom et al., 2012) Accès / Utilisation 2 Observationnelle1 (Byczkowski et al., 2011) Médecins/ Professionnels : Adoption et Utilisation (Huba et al., 2012; Nazi, 2013; Qualitative3 Yau et al., 2011) 7 (Keplinger et al., 2013; Menon Sondage4 et al., 2012; Urowitz et al., 2012; Wynia et al., 2011) (Emani et al., 2012; Wynia et al., Sondage1 2011) Sécurité et vie privée 3 QUESTIONS LIÉES À (Lafky et al., 2011; Luque et al., Mixte2 L’IMPLANTATION 2013) Littératie en santé 1 Sondage1 (Noblin et al., 2012) Sondage1 (Sarkar et al., 2011) Fracture numérique 2 Observationnelle1 (Yamin et al., 2011) 113 PERCEPTIONS / ATTITUDES (Emani et al., 2012; Goel et al., 2011a; Patel et al., 2011; Patients : Perceptions / Attitudes 5 Sondage5 Wakefield et al., 2012; Zulman et al., 2011) (Huba et al., 2012; Yau et al., Qualitative2 Médecins/ Professionnels : 2011) 5 Perceptions / Attitudes (Keplinger et al., 2013; Urowitz Sondage3 et al., 2012; Wynia et al., 2011) Parents : Perceptions / Attitudes 1 Qualitative1 (Britto et al., 2013) 114